ลูกของดวงจันทร์

ดวงอาทิตย์เป็นศัตรูที่เลวร้ายที่สุดของพวกเขา ด้วย Xeroderma Pigmentosum ซึ่งเป็นโรคทางพันธุกรรมที่หายากพวกมันต้องหนีจากการสัมผัสกับรังสียูวี เมื่อความเจ็บปวดจากการมีชีวิต

ข้างนอกฝนกำลังตก ฝนฤดูร้อนที่มันและอบอุ่นที่เทท้องฟ้าสีส้มและอาจอธิบายได้ว่าเป็นเขตร้อนหากไม่มีใครอยู่กลางเดือนสิงหาคมใน Montluel หมู่บ้านเล็ก ๆ ในภูมิภาค Auvergne-Rhône-Alpes . มันคือ 19 ชั่วโมงวันนั้นลดลง แต่แม้จะมีเมฆปริมาณรังสียังคงแสดงดัชนีรังสียูวีสูง โนอาห์ที่ใช้เวลาทั้งวันอยู่ในที่ร่มภายใต้หลอดไดโอดเปล่งแสงปรับหมวกของเขา หลังจากฝึกฝนมาหกปีหญิงสาวมักไม่มาถึงในครั้งแรก แว่นตาของเขาชนกับหน้าต่างป้องกันรังสียูวีที่ปกป้องใบหน้าของเขาในขณะที่แขนของเขาดิ้นไปด้านหลังคอของเขา ผู้ใหญ่ให้ความช่วยเหลือ เด็กปี 10 ปฏิเสธอย่างสุภาพ: "ขอบคุณมันเป็นเพียงสิ่งที่ฉันผิดไปเล็กน้อย มันถูกตัดสิน! คำถามที่ว่า "เรื่อง" คือหมวกกันน็อกนี้ที่มนุษย์อวกาศจะไม่ขายทิ้งโดยมีหมวกรูปทรงฟองเหนือพัดลมและที่ด้านหลังคอมีช่องสำหรับแบตเตอรี่สองก้อน โนอาห์ยังคงสวมเสื้อผ้าและถุงมือสองชั้น ปรับทั้งหมดดี ได้รับการปกป้องจากชุดที่ตลกนี้เธอสามารถออกไปข้างนอกท่ามกลางสายฝน เธอชอบนั่งไขว่ห้างและยื่นมือไปที่ท้องฟ้า

เอมีนป่วยอยู่เสมอ ดวงตาของเขาบวมโดยเยื่อบุตาอักเสบซ้ำแล้วซ้ำอีกหน้าแดงเร่าร้อนในแสงแดด

โนอาห์เป็น "บุตรแห่งดวงจันทร์" เป็นชื่อที่น่ารักสำหรับเด็กที่มี xeroderma pigmentosum (XP) ซึ่งเป็นโรคกำพร้าที่กีดกันการสัมผัสกับแสงอัลตราไวโอเลต เอมีนก็เป็นหนึ่งเช่นกัน ข้างโนอาห์เขาหมุนและหัวเราะอยู่ข้างหลังหมวกกันน็อคฟองของเขา แม้จะมีแฟนผูกไว้กับหมวกของเขา แต่เด็กชายก็พยายามเอาอากาศเข้ามาโดยยกหน้ากากของเขาขึ้นด้านข้าง ท่าทางการสะท้อนกลับในหลักการห้าม “ คุณต้องดูเขา” ฮามิดพ่อของเขาพูด เอมีนบางครั้งลืมไปว่าดวงอาทิตย์ไหม้ เอมีนอายุเพียง 9 ปี แต่อายุความประมาทได้ผ่านไปแล้วสำหรับเด็กอายุสิบเก้าปีในค่ายวันหยุดพิเศษนี้จัดโดยสมาคม Les Enfants de la Lune * . เอมีนอายุ 4 ปีเมื่อเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค "เราสามารถพูดได้ว่า" เท่านั้น "หรือ" แล้ว "ปี 4 เป็นเวลาหลายปีของการสัมผัสกับแสงและให้คำปรึกษาในหมู่กุมารแพทย์และผิวหนัง dermatos ทำอะไรไม่ถูกอธิบายพ่อของเขา เอมีนป่วยอยู่เสมอ ดวงตาของเขาบวมด้วยเยื่อบุตาอักเสบซ้ำแล้วซ้ำอีกแดงหน้าแดงด้วยแสงแดดเพียงเล็กน้อยและใบหน้าของเขาเต็มไปด้วยกระ หมอเพิ่งบอกให้เราใส่ครีมกันแดดและแว่นตากับเธอ จนถึงวันนี้ในเดือนพฤษภาคม 2014 ที่แพทย์โรงพยาบาล Necker ทำการวินิจฉัยที่น่ากลัว: "ลูกของคุณต้องไม่เห็นแสงสว่างอีกต่อไป "

เป็นอิสระจากอุปสรรคใด ๆ Ana, 3 ปีค้นพบห่านของฟาร์มเพื่อการศึกษาของ Bonnefamille (Isère)
เป็นอิสระจากสิ่งกีดขวางใด ๆ , Ana, 3, ค้นพบห่านของฟาร์มการศึกษาของ Bonnefamille (Isère) © Alvaro Canovas / Paris Match

ช็อตโหดร้าย ทุกครอบครัวจำได้ว่าช่วงเวลาที่พวกเขาพบตัวเองในตอนท้ายของโรงพยาบาลตะลึงให้ครีมกันแดดซ้ำซากและคำแนะนำบางอย่างกับก็ขัดขวางมุมมองของอนาคตที่ท้าทายอย่างมาก: เชื่องชีวิตที่ ตอนนี้มันเป็นสิ่งจำเป็นที่จะต้องรอคืนเพื่อให้ลูกของเขาสามารถเข้าถึงได้โดยไม่ต้องปกป้องความสุขที่ง่ายที่สุดเช่นวิ่งในสวน ไม่เพียง แต่ควรหลีกเลี่ยงแสงแดด แต่ยังมีแหล่งกำเนิดแสงที่ผลิตรังสี UV รวมถึงหลอดไฟ ในวันเดียวกันคุณต้องปิดหน้าต่างรถยนต์เปลี่ยนไฟบ้านซื้อฟิลเตอร์หลอดไฟ LED ม่านดับ และเหนือสิ่งอื่นใดให้ความมั่นใจกับเด็กที่เพิ่งถูกกีดกันจากแบริ่งทั้งหมด Wafa Chaabi แม่ของโนอาห์เป็นประธานสมาคม Les Enfants de la Lune เธอรู้ความรู้สึกตื่นตระหนกและความประหลาดใจครั้งนี้: "เมื่อการวินิจฉัยล้มลงสมาคมก็จะเข้ามามีส่วนร่วม ฉันมาถึงด้วยอุปกรณ์ที่สมบูรณ์และประสบการณ์หลายปี ก่อนหน้านี้ครอบครัวทำสิ่งของตนเอง พวกเขาสวมแว่นตาสกีกับลูก ๆ ของพวกเขาเย็บหมวกคลุมไว้รอบแล้วคลุมด้วยผ้า บางคนก็ปิดบานประตูหน้าต่างและเริ่มอยู่ในความมืด วันนี้เราวิ่งดีกว่า เราสอนผู้ปกครองให้ปรับตัวและสัมพันธ์กัน "ในบ้านในชนบทที่แผนกเช่าให้ผู้ปกครองและเด็ก ๆ XP ของฝรั่งเศสพบกันในช่วงสัปดาห์ที่ความเร็วแปลก: นี่มันเป็นพระอาทิตย์ตกดินที่เตะออกกิจกรรมนอกบ้าน ในขณะเดียวกันอาคารชุมชนขนาดใหญ่ถูกอุดรูรั่วอย่างระมัดระวัง อาสาสมัครจากสมาคมมาไม่กี่วันก่อนหน้านี้ด้วยกิโลกรัมของวัสดุทึบ, กรอง, ผ้าม่าน, และรังสียูวีจำนวนมาก วัตถุประสงค์: เพื่อปกปิดส่วนที่เล็กที่สุดของแสงอุลตร้าไวโอเล็ตเพื่อประณามชิ้นส่วนที่ไม่สามารถป้องกันได้วางบนพื้นดินที่ไม่ควรเกินเมื่อประตูเปิดติดตั้งสัญญาณเตือนและเทปถุงขยะจำนวนมากไปยังสกายไลท์ .

ในสวนสาธารณะแห่งโดเมนของ Saulsaie (Ain), August 9 เด็กไม่ได้ค้นพบผิวหนึ่งมิลลิเมตร สวมแว่นตาหลายคน โรคนี้ทำให้ตาผิดปกติ
ในสวนสาธารณะแห่งโดเมนของ Saulsaie (Ain), August 9 เด็กไม่ได้ค้นพบผิวหนึ่งมิลลิเมตร สวมแว่นตาหลายคน โรคนี้ทำให้เกิดความผิดปกติของดวงตา© Alvaro Canovas / Paris Match

ไม่ไกลจากทางเข้า Olympe, 10 ปีกำลังรอการเริ่มต้นคืนที่ศูนย์กีฬาทางน้ำ เร็ว ๆ นี้ 19 h 30; ข้างนอกมันยังคงเป็นวันที่ยิ่งใหญ่ ดังนั้นก่อนออกไป Olympe ที่คลุมศีรษะตั้งแต่หัวจรดเท้าแล้วสวมชุดป้องกันของเธออย่างใจเย็น เหมือนโล่ ทุกอย่างเกี่ยวกับการเอาชีวิตรอดและเด็กผู้หญิงตัวเล็ก ๆ รู้วิธีการอย่างสมบูรณ์แบบ มันเป็นความคิดริเริ่มของแม่ของเธอ Emilie Giret หมวกกันน็อกที่มีชื่อเสียงถูกสร้างขึ้นซึ่งเปลี่ยนชีวิตของเด็กหลายร้อยคน ใน 2011 ครูผู้สอนด้านการจัดการการกีฬาแห่งมหาวิทยาลัย Poitiers ได้ระดมกำลังอาจารย์และนักเรียนในการวิจัยทางการแพทย์เรื่อง "กีฬาที่มีความพิการ" เพื่อสร้างต้นแบบ UV และการป้องกันหมอกการระบายอากาศการออกแบบที่ไร้ที่ติ . "มีอยู่น้อยมากที่จะปกปิดลูกหลานของเราขณะเดินทางยกเว้นผ้าขาวทำโดย NASA ที่เราใส่หน้ากากสกี พวกเขาดูเหมือนผีมันเป็นต่อต้านสังคมอย่างสมบูรณ์ ขั้นตอนการทดสอบใช้เวลานานและกระบวนการรับรองมาตรฐานยุโรปใช้เวลาสามปี "เธอกล่าว ได้รับการรับรองใน 2014 หมวกกันน็อคนี้ผลิตในเวียนนาและตอนนี้มันถูกใช้ทั่วโลก

เราไปเที่ยววันหยุดในโมร็อกโกพร้อมฟิลเตอร์โปรเจคเตอร์และเครื่องวัดปริมาณรังสี

ข้างนอกดวงอาทิตย์ร้อนน้อยลงเล็กน้อย รถบัสจะพร้อมในไม่ช้า เครื่องวัดปริมาณในมือผู้ปกครองบางคนตรวจสอบภายในรถ มีปัญหาสุดท้ายที่ต้องแก้ไขคือหน้าต่างถูกปกคลุมด้วยม่านหนา แต่สกายไลท์แคบยังคงช่วยให้รังสียูวี ถุงขยะจะทำเคล็ดลับ ศูนย์กีฬาทางน้ำนั้นมีหน้าต่างป้องกันรังสียูวีขนาดใหญ่ สิ่งที่เป็นประโยชน์สำหรับเด็ก ๆ ซึ่งในที่สุดจะสามารถออกกำลังกายได้ก่อนวันนั้นจะตกต่ำอย่างสิ้นเชิง วันก่อนมันไม่ได้จนกว่า 21 h 15 จะไปม้า ในการเล่นโดยไม่มีการป้องกันในธรรมชาติอนุญาตเฉพาะแสงจันทร์ มีมาลัยนำและจุดใหญ่นำโดย Naima และ Lakhdar ผู้ปกครองของเด็กสามคนรวมถึง Delia ตัวเล็กอายุ 6 และได้รับการวินิจฉัยเมื่อห้าปีที่แล้วพวกเขา - เช่นเดียวกับครอบครัวอื่น ๆ - ได้ใช้จินตนาการและลงทุนด้วยความแข็งแกร่งเพื่อให้ลูกสาวไม่พลาด ความรู้สึก "เราไปเที่ยวพักผ่อนในโมร็อกโกพร้อมฟิลเตอร์โปรเจคเตอร์และเครื่องวัดปริมาณรังสีซึ่งไม่ได้ใช้เอ็กซเรย์ในระหว่างการตรวจสอบความปลอดภัย ... มันจำเป็นต้องคาดการณ์ทุกอย่างติดต่อหัวหน้าเจ้าหน้าที่รักษาความปลอดภัยของสนามบิน คำพูดของแพทย์ Naima กล่าว การเดินทางไกลเป็นปริศนา แต่มันสำคัญสำหรับเรา เราต้องการนำ Delia ไปยังขอบมหาสมุทรบนชายหาดเพื่อให้เธอรู้สึกถึงความรู้สึกของทรายใต้ฝ่าเท้าของเธอที่เธอสัมผัสเขาว่าเธอรู้ถึงรสชาติของน้ำเกลือ เราติดตั้งสปอตและจินตนาการว่าเราอยู่ในเวลากลางวัน ที่บ้านมันเหมือนกัน: บางครั้งสวนของเราสว่างไสวเหมือนสนามฟุตบอล! ในตอนเย็นโดยไม่มีการป้องกันเธอสามารถม้วนตัวในหญ้ารู้สึกถึงลมบนแก้มของเธอสัมผัสโลกได้สนุกกับมดสูดดมกลิ่นของดอกไม้ กับ Children of the Moon สิ่งเล็ก ๆ ในชีวิตดูเหมือนชัยชนะ

หมวกกันน็อกเหล่านี้ไม่ปิดบังรอยยิ้ม พัฒนาโดยทีมงานจาก University of Poitiers พวกเขาเสียค่าใช้จ่ายประมาณ 1 000 ยูโรต่อคน
หมวกกันน็อกเหล่านี้ไม่ปิดบังรอยยิ้ม พัฒนาโดยทีมงานจาก University of Poitiers พวกเขาเสียค่าใช้จ่ายประมาณ 1 000 ยูโร© Alvaro Canovas / Paris Match

ในช่วงอาณานิคมการประชุมเชิงปฏิบัติการจะจัดขึ้นกับแพทย์เฉพาะทาง Alain Taieb ศาสตราจารย์ด้านผิวหนังที่โรงพยาบาลมหาวิทยาลัยบอร์โดเดินทางไปพบพวกเขา “ เมื่อเด็ก ๆ ได้รับการปกป้อง” เขากล่าว“ เราสามารถเข้าใกล้ชีวิตปกติได้มากขึ้น แต่ตอนนี้มันรักษาไม่หาย พี่ชายสองคนคือโทมัสและวินเซ็นต์เซริสเป็นผู้ป่วยรายแรกที่ได้รับการปกป้องจากรังสี UV พ่อแม่ผู้ก่อตั้งสมาคม Children of the Moon ปฏิเสธการเสียชีวิตของแพทย์ผู้ซึ่งในช่วงปลายปี 1990 ขอแนะนำให้พวกเขาปล่อยให้พวกเขาใช้ชีวิตตามปกติก่อนที่จะสิ้นสุดอายุ 10 หรือ 15 ไม่ได้ . โทมัสและวินเซนต์มีวันนี้ 26 พวกเขาประสบความสำเร็จในการศึกษาและนำชีวิตของพวกเขาในฐานะชายหนุ่มที่ห่างไกลจากรังสียูวี แต่การเข้าใจถึงปัญหาหลังเหตุการณ์ยังไม่เพียงพอที่จะทำให้พ่อแม่มั่นใจได้อย่างเต็มที่ พ่อของ Little Amine สารภาพความปวดร้าวของเขาและยอมรับย้ายในที่สุดมันก็เป็นลูกชายของเขาเองที่บางครั้งสงบความกลัวของเขา เอมีนยังคงกระโดดในสายฝน เขาแน่ใจว่า: ต่อมาเขาจะเป็นนักบินอวกาศ
* enfantsdelalune.org.

แหล่งที่มา: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301